Rapid 55: “Pubblicate raccomandazioni per organizzare rete di cura Alzheimer”
(Adnkronos) – Rendere più tempestiva la diagnosi di malattia di Alzheimer, accompagnare le persone lungo tutto il percorso di cura e fornire indicazioni organizzative per l’introduzione delle nuove terapie nel Servizio sanitario nazionale: sono gli obiettivi del documento di consenso del progetto Rapid (Revolutionizing Alzheimer’s Patient care model. Initiatives Driving the future), pubblicato sulla rivista internazionale ‘Neurological Sciences’. Il progetto, realizzato con il supporto di Eisai Italia e il coordinamento metodologico di Iqvia – riferisce una nota – ha riunito un panel multidisciplinare di 13 esperti con competenze in neurologia, geriatria, neuroradiologia, medicina generale e programmazione sanitaria, insieme alla rappresentanza dei pazienti. Il lavoro ha portato al consenso su tutte le 55 raccomandazioni proposte per riorganizzare l’assistenza alle persone con Alzheimer in Italia, delineando un modello di rete su tre livelli – servizi territoriali, centri Spoke e centri Hub – coordinato da un organismo di governance dedicato.
In Italia, secondo le stime 2025 di Alzheimer Europe, vivono con demenza circa 1,4 milioni di persone, di cui circa 600mila con malattia di Alzheimer. I costi sono stimati in circa 15,6 miliardi di euro l’anno, per circa l’80% a carico diretto delle famiglie, continua la nota. La diagnosi e la presa in carico fanno riferimento ai Centri per i disturbi cognitivi e le demenze (Cdcd), ma tra le Regioni persiste una significativa variabilità in termini di risorse, integrazione multidisciplinare e accesso alla diagnostica avanzata. In questo scenario si inseriscono l’attuazione del Dm 77/2022, che riorganizza l’assistenza territoriale attorno alle Case di Comunità, e l’introduzione delle nuove terapie modificanti il decorso della malattia, che richiedono la conferma biologica della diagnosi, una valutazione multidisciplinare dell’eleggibilità e un monitoraggio strutturato con risonanza magnetica. Senza un ripensamento della rete, avvertono gli autori, le disuguaglianze territoriali rischiano di accentuarsi.
Il progetto Rapid è partito da un’analisi organizzativa condotta in 7 centri italiani di diverse aree geografiche. Attraverso interviste al personale clinico e gestionale, l’analisi ha ricostruito gli attuali percorsi di presa in carico e il grado di preparazione organizzativa dei centri. A questa si è affiancata una revisione delle raccomandazioni nazionali e internazionali e dei modelli di cura adottati in altri Paesi. Le raccomandazioni sono state valutate con il Rand/Ucla Appropriateness Method, una metodologia di consenso validata a livello internazionale, dal panel di 13 esperti provenienti da tutto il territorio nazionale: 6 neurologi, 2 geriatri, un neuroradiologo, un medico di medicina generale, 2 esperti di programmazione sanitaria e un rappresentante dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer (Aima).
“La Malattia di Alzheimer è una sfida sanitaria destinata a crescere e l’arrivo delle nuove terapie rende urgente un’evoluzione dei modelli diagnostici e assistenziali – afferma Mario Zappia, professore all’università degli Studi di Catania e presidente della Società italiana di neurologia – Intervenire precocemente richiede una diagnosi tempestiva, una selezione appropriata dei pazienti e un monitoraggio strutturato. Con il progetto Rapid abbiamo tradotto il confronto tra competenze diverse e le evidenze disponibili in raccomandazioni concrete, per accompagnare l’evoluzione della rete di cura in modo coerente su tutto il territorio nazionale”.
Il documento di consenso propone l’istituzione di un organismo di governance multidisciplinare su base regionale, con un coordinatore di rete, responsabile del percorso diagnostico-terapeutico, del dimensionamento della rete sulla base della domanda e del monitoraggio attraverso indicatori condivisi. La rete si articola su tre livelli. Il primo riguarda i servizi territoriali, con il medico di medicina generale che effettua una prima valutazione cognitiva e della fragilità e orienta il paziente verso i centri Spoke, in caso di fragilità e declino cognitivo lievi, oppure verso le Unità di valutazione multidimensionale (Uvm), collocate nelle Case di comunità o in strutture distrettuali equivalenti, preferibilmente in caso di fragilità severa e demenza avanzata. Il secondo è costituito dai centri Spoke, dove si svolgono le valutazioni clinica, neuropsicologica e neuroradiologica e si mantiene nel tempo la presa in carico di tutte le persone con decadimento cognitivo lieve e demenza, indipendentemente dall’eleggibilità alle nuove terapie. Infine, i centri Hub completano la diagnosi e valutano in équipe multidisciplinare l’eleggibilità al trattamento; se formalmente autorizzati, sono responsabili di prescrizione, somministrazione e monitoraggio delle terapie. Il modello si innesta sulla rete esistente: ciascun Cdcd può svolgere la funzione di Spoke o di Hub in base alle competenze, alla maturità organizzativa e alle dotazioni disponibili.
“Il modello proposto non introduce nuove strutture. Valorizza quelle esistenti, definendo con chiarezza ruoli, criteri di invio e meccanismi di coordinamento tra i diversi livelli di cura – evidenzia Alessandro Padovani, professore all’università di Brescia e direttore della Neurologia all’Asst Spedali Civili di Brescia – L’obiettivo è garantire che ogni persona sia indirizzata al livello di assistenza più appropriato e ridurre la variabilità tra i territori. Abbiamo voluto offrire alle Regioni un riferimento flessibile, adattabile ai diversi contesti organizzativi”.
Per quanto riguarda le nuove terapie, il documento raccomanda alle Regioni di definire, d’intesa con il ministero della Salute, requisiti strutturali, organizzativi e professionali chiari e verificabili per i centri Hub. Propone, inoltre, di programmare i volumi sulla base della capacità di trattamento dichiarata dai centri, in termini di infusioni, visite di controllo e risonanze di monitoraggio, e di garantire al paziente l’accesso all’Hub della propria area di residenza. Per favorire l’omogeneità dei percorsi, le raccomandazioni prevedono l’adozione di protocolli comuni di risonanza magnetica e valutazione neuropsicologica, formati uniformi di refertazione dei biomarcatori e l’introduzione progressiva dei biomarcatori plasmatici. L’impiego della telemedicina può sostenere la collaborazione tra i livelli della rete e il progressivo trasferimento di alcune attività verso servizi più vicini al paziente. Accanto agli aspetti clinici e organizzativi, il documento prevede percorsi strutturati di informazione e counselling per pazienti e caregiver, valorizzando una comunicazione continuativa e il coinvolgimento nelle decisioni di cura, nel rispetto della volontà della persona.
“Le famiglie hanno bisogno di percorsi chiari e di riferimenti stabili nel tempo – sottolinea Patrizia Spadin di Aima – Oggi circa l’80% dei costi della malattia ricade sulle famiglie, che spesso si trovano a gestire da sole un carico assistenziale, economico ed emotivo molto pesante. Inoltre, la qualità e i tempi della diagnosi e della presa in carico dipendono ancora troppo dalla Regione in cui si vive: un’iniquità che non possiamo accettare. Il progetto Rapid si inserisce in tale contesto, affiancando pazienti e caregiver lungo tutto il percorso della malattia, dalla diagnosi alle fasi più avanzate, e contribuisce a ridurre le disuguaglianze di accesso”.
Il documento – conclude la nota – si propone come riferimento operativo per le autorità sanitarie regionali e i decisori impegnati nella riorganizzazione dell’assistenza. Le 55 raccomandazioni offrono così una base condivisa per orientare le scelte organizzative e coniugare l’introduzione dell’innovazione con una presa in carico continuativa e più omogenea sul territorio. La flessibilità del modello consente di modulare numero e collocazione di Uvm, Spoke e Hub in base alle strutture disponibili, alla densità di popolazione e alle caratteristiche epidemiologiche locali. Per la sua attuazione, gli autori indicano la necessità di interventi coordinati a livello nazionale e regionale: la designazione formale dei centri Hub e Spoke, l’adozione di percorsi diagnostico-terapeutici condivisi e il rafforzamento dei servizi territoriali.
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