Atassia di Friedreich, Biogen lancia la ‘POV Challenge’ per sensibilizzare su patologia

(Adnkronos) – Stare in equilibrio, prendere una tazza, vestirsi. Gesti semplici e quotidiani, che compiamo quasi senza pensarci. Ma cosa succede quando azioni così automatiche richiedono improvvisamente più attenzione e diventano difficili da eseguire? È da questa domanda che nasce la ‘POV Challenge – Quando il semplice si complica’, la nuova fase della campagna di sensibilizzazione promossa da Biogen con il patrocinio di Aisa, Associazione italiana per la lotta alle Sindromi atassiche, per accrescere la conoscenza dell’Atassia di Friedreich (AF), malattia genetica rara e progressiva che compromette l’equilibrio e la coordinazione dei movimenti. La nuova iniziativa – informa una nota – verrà presentata in occasione del congresso della Società italiana di neurologia (Sin) 2026, e raccoglie il testimone di #ChallengeYourBalance, la campagna lanciata da Biogen nel 2025 per richiamare l’attenzione sui segnali precoci della patologia, a partire dalla perdita di equilibrio.  

Lo scorso anno – si legge – una linea gialla virtuale invitava gli utenti a mettersi alla prova con un gesto apparentemente semplice come camminare mantenendo l’equilibrio, quest’anno il racconto si amplia per concentrarsi su un’altra dimensione della quotidianità: quei piccoli movimenti che eseguiamo in modo automatico e che, per chi convive con l’AF, possono diventare una sfida. Il punto di partenza è il POV (Point of View), uno dei format più riconoscibili dei social, con cui creator e utenti raccontano momenti di vita quotidiana in prima persona. Un linguaggio familiare soprattutto alle nuove generazioni, scelto per portare l’attenzione su azioni spesso considerate troppo banali per essere raccontate: alzarsi, fare pochi passi, prendere un oggetto.  

La POV Challenge – dettaglia la nota – invita a soffermarsi su questi automatismi, mostrando come quello che normalmente appare semplice e immediato possa richiedere uno sforzo diverso. La campagna si sviluppa attraverso due attivazioni social complementari, che vivono principalmente sui canali TikTok, Instagram e YouTube. La prima coinvolge un gruppo di micro-creator, chiamati a raccontare momenti ordinari della propria giornata, dalla routine del mattino alla preparazione per uscire, sperimentando il filtro TikTok interattivo della POV Challenge. La seconda entra nel mondo del gaming attraverso il formato della diretta streaming, particolarmente diffuso tra i creator di questo ambito. Durante l’esperienza, le normali dinamiche di gioco vengono temporaneamente alterate attraverso modifiche ai comandi e stimoli visivi, rendendo più complessa un’attività solitamente familiare ai gamer. 

Entrambe le attivazioni trasformano gesti e automatismi abituali in occasioni per riflettere sulle difficoltà che possono accompagnare anche le attività più semplici della vita quotidiana. La sfida digitale – sottolinenao dall’azienda – si collega alla realtà dell’atassia di Friedreich, la forma più comune di atassia ereditaria a esordio giovanile. Si tratta di una malattia genetica rara, neurodegenerativa e progressiva, i cui primi sintomi si manifestano generalmente durante l’infanzia o l’adolescenza. Colpisce principalmente il sistema nervoso, compromettendo gradualmente la coordinazione dei movimenti, l’equilibrio e la capacità di camminare, ma può interessare anche il sistema muscolo-scheletrico, il cuore e il sistema endocrino. L’instabilità nella camminata, le difficoltà di coordinazione, la debolezza muscolare e l’affaticamento possono incidere progressivamente sull’autonomia personale e sulla qualità della vita, con ripercussioni anche sulla quotidianità delle famiglie.  

“Nell’atassia di Friedreich, le difficoltà di equilibrio e coordinazione possono essere tra i primi segnali della malattia ma rischiano di essere sottovalutate o attribuite a stanchezza e goffaggine. Per questo è importante continuare a sensibilizzare, soprattutto i più giovani, su una patologia ancora poco conosciuta, che può avere un impatto significativo sull’autonomia e sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie”, spiega Maria Litani, presidente nazionale di Aisa -. Portare l’attenzione sui gesti quotidiani che spesso diamo per scontati può aiutare a comprendere meglio le difficoltà che le persone con Atassia di Friedreich affrontano ogni giorno e a riconoscere l’importanza di non trascurare i possibili segnali della malattia”.In una patologia progressiva come l’AF anche gesti apparentemente insignificanti possono, quindi, assumere un peso diverso. Alcuni segnali iniziali possono essere difficili da riconoscere o confusi con stanchezza e difficoltà motorie aspecifiche, contribuendo a rendere la malattia ancora poco conosciuta. La POV Challenge non intende riprodurre l’esperienza di chi convive con la patologia, ma utilizzare un linguaggio partecipativo per accendere i riflettori sulle difficoltà che possono accompagnare la vita quotidiana e favorire una maggiore consapevolezza. 

“Con la POV Challenge proseguiamo il percorso di sensibilizzazione avviato lo scorso anno, con l’obiettivo di rendere sempre più riconoscibili le sfide che le persone con malattie neurologiche rare affrontano nella vita di tutti i giorni – dichiara Giuseppe Banfi, Amministratore delegato di Biogen Italia -. Crediamo che per parlare di patologie ancora poco conosciute sia importante utilizzare linguaggi capaci di coinvolgere le persone e avvicinarle a realtà che spesso non conoscono. Con questa nuova fase portiamo l’attenzione su gesti che ciascuno di noi compie senza pensarci, ma che per chi convive con l’atassia di Friedreich possono diventare più complessi. Attraverso i social e il gaming vogliamo coinvolgere soprattutto le nuove generazioni e stimolare una riflessione che vada oltre l’esperienza digitale, contribuendo ad una maggiore conoscenza della malattia e dei suoi possibili segnali. È un ulteriore passo nel nostro impegno per promuovere informazione e consapevolezza sulle malattie neurologiche rare, mettendo al centro le persone e la loro quotidianità”. Con la POV Challenge – conclude la nota – Biogen prosegue così il percorso di sensibilizzazione sull’Atassia di Friedreich avviato nel 2025, sperimentando nuovi linguaggi digitali ed esperienze partecipative per raggiungere un pubblico più ampio. Perché riconoscere le difficoltà che possono nascondersi dietro i gesti più semplici è un passo importante per comprendere meglio la realtà di chi convive con una malattia rara. 

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